© by  Nifka 2000

Helaas ging het niet goed met ons meiske. De winter was weer lang geweest en de wereld leek steeds vaker ‘te snel te draaien voor Isa’. Ze had veel last van epilepsie, kreeg hier weer veel medicijnen voor die haar maar weinig hielpen maar haar ernstig belemmerde door de bijwerkingen. Rond haar 5e verjaardag beloten we een 24-uurs EEG te laten maken bij SEIN in Heemstede (klik op de link voor fotoverslag)

 

 

Dr. Peeters gaf ons een misselijkmakende uitslag... Het EEG wees

namelijk uit dat gedurende Isa’s slaap zij 70%-85% van de tijd

epileptische storing heeft. Ze bleek ook een groot insult in haar slaap te hebben gehad. Ook overdag heeft zij veel storing die haar bewustzijn erg beïnvloeden.

In oktober ontspoorde de epilepsie na een simpele ingreep voor buisjes. Ze werd opgenomen in het J.K.Z. Dr. Peeters stuurde ons door naar dr. Augustijn van SEIN.  In een uitgebreid kennismakings-gesprek zette we ‘een en ander op een rijtje. Allereerst halveerden we haar schooldagen zodat zij (en ons gezin) weer een beetje tot rust konden komen. Daarnaast begonnen we met nieuwe medicijnen om te proberen de epilepsie te verminderen.

Het bleek ook een naam te hebben : C.S.W.S, een zeldzaam,kwaadaarig epilepsiesyndroom te hebben, C.S.W.S. is een afkorting van Continious Spikes and Waves during Slow-wave-sleep oftewel een voortdurende aanwezigheid van  epileptische

activiteit gedurende haar slaap. Het sundroom behoort tot de

Moeilijk Instelbare Epilepsien Lees meer over CSWS

(en wat dit betekent voor Isa).

 

Hoewel Isa als altijd intens genoot van de leuke dingen, zat het jaar zat vol met ‘slechte periodes’. Veel ziek, last van de epilepsie of de medicijnen. Elke dag volkomen vermoeid. Omdat ze steeds minder van de wereld om zich heen begreep, werd haar gedrag steeds moeilijker. Vanuit het ‘niets’  kon ze volledig ‘flippen’ . Volkomen overstuur en alleen met heel veel rust en zachtheid weer tot bedaren te brengen. Isa begon zich steeds meer terug te trekken in haar eigen onbereikbare wereldje. Urenlang wilde ze haar eigen fantasiespel spelen: Dan liep ze rondjes om het pleintje, klopte bij ons aan en vroeg of ze bij ons mocht logeren. Dit gedrag liet ze alleen thuis zien. Op school zette ze alles op alles om ‘mee te doen’ wat haar goed afgaat in de ultra gestructureerde omgeving. Echter, bij thuiskomst (om 16.45 !) was alle energie op.