Welkom op de website van Isa & Kai Pontier

© by  Nifka

Wanneer je de verhalen van onze kinderen kent, kun je je misschien voorstellen dat de zorg voor onze 2 kinderen best wat voeten in aarde heeft. Immers, beiden hebben naast de gewone zorg ook regelmatig speciale zorg nodig door hun gezondheidsproblemen en de gevolgen hiervan.  Zo zijn er weken dat we meerdere malen per week naar het Juliana Kinder Ziekenhuis (JKZ) moeten voor controle of onderzoek of dat één van onze kinderen moet worden opgenomen .... Niet leuk want zeg nu zelf :  de kinderboerderij is leuker?

 

Isa gedijt het best in een vaste structuur. Door haar hersenbeschadiging en epilepsie is het moeilijk om prikkels te verwerken dus is Rust en Regelmaat erg belangrijk. Kai wil het  liefst van alles ondernemen maar raakt  in ‘slechte tijden’ steeds gefrustreerd omdat hij niet genoeg adem heeft om het allemaal ook uit te voeren. Voor ons als ouders de uitdagende maar mooie taak om hen de passende zorg in een liefdevolle en stimulerende omgeving te bieden (en ze tussen de bedrijven door óók nog een beetje op te voeden J).

 

Zorg is in Nederland in vele vormen en variaties mogelijk. Het is alleen een hele toer om de juiste weg te vinden in Zorgland : Een beenspalk wordt door de ziektekostenverzekering betaald en voor een rolstoel moet je bij de gemeente zijn, en ga zo maar door.  Wél alle regeltjes precies opvolgen hoor ? Anders gaat het mis en zit je uren aan de telefoon om het recht te breien. Ook het communiceren met alle hulpverleners (dus logopediste, fysiotherapeut, revalidatie-arts, neuroloog, longspecialist, etc etc) is bij tijd en wijle haast een dagtaak voor ouders met een gehandicapt en/of chronisch ziek kind. In hoogtijdagen ‘bemoeiden’ er zo’n 24 disciplines met onze 2 kids en waren wij ook privé zorgcoördinator geworden.

 

Na thuiskomst uit het ziekenhuis van Kai (april 2005) verkeerde ons gezin in crisis. Kai had vaak buikpijn waardoor hij  (soms 8 uur achtereen)  ontroostbaar huilde. Isa raakte van dit oorverdovende gehuil steeds verder overprikkelt en kreeg de ene epileptische aanval na de andere. Als ouders raakten we steeds meer uitgeput en Eric en ik wisten : Dit kunnen wij niet meer alleen aan en besloten een Persoonsgebonden Budget (PGB) aan te vragen om ons gezin weer een beetje in balans te krijgen.

 

 

Lees meer over hoe het PGB ons hielp het heft weer in eigen handen te krijgen en uiteindelijk resulteerde in Zorg en Thuis.